Queremos orar por ti…

Hola amigos.  Desde hace unos meses no escribia en el blog.  A veces es necesario alejarse un poco, para poder pensar con claridad y tomar decisiones correctas.  Ya mi mama se encuentra un poco mejor, y ha aceptado, como nosotros, la partida de nuestro padre.  Damos gracias a nuestro Dios, porque por su misericordia , cada dia nos conforta y nos fortalece. 

Sobre nuestro Blog.

En principio, creamos este blog para ayudar a las personas que al igual que nosotros, buscan información desesperada en internet cuando se diagnóstica una enfermedad tan temida como un cáncer y más cuando se trata de enfermedades para los cuales todavía la ciencia médica no tiene explicaciones del porqué se desarrollan, como lo son los Linfomas.

Con el paso del tiempo, y a medida que mi Papá avanzaba en sus tratamientos, hemos colocado los resultados de cada una de los exámenes y evaluaciones que recibía así como sus analíticas, para que muchos de los que nos leen puedan encontrar informaciones que son difíciles de encontrar.

Momentos felices….momentos inolvidables…

Ya hacen 22 días que duermes en la paz del señor…. Estamos un poco más calmados porque Dios nos está dando fortalezas….

Soy débil ser humano, pero fuerte soy en ti…

Qué gratitud tenerte, saber que estas aquí…que aunque no pueda verte, eres real en mi.  Sin ti no sería nada…tu eres mi realidad.  La esencia de mi suerte,..mi aliento en mi gemir.  No me detiene adversidad…tu me sostienes y tu bondad ocupa mi interior dando seguridad.

Soy débil ser humano, pero fuerte soy en ti…porque tu gracia me sostiene y tu gloria has derramado en mi. Y sabes cuanto te amo, tu has borrado lo que fui.  Quiero que cada día me llenes de esa virtud sublime que hay en ti.  Envuelveme en tu manto y cúbreme con tu esplendor, que alas de mi canto, se eleve cual perfume a ti mi voz.

@Gracias mi Dios por sustentarnos cada día y darnos fortaleza para seguir adelante@

FUISTE INCOMPARABLE…MORAS CON EL ALTISIMO…

DUERME EN LA PAZ DEL SENOR, NUESTRO HERMOSO PADRE

Lo amamos intensamente hasta el último dia de su existencia.  Lo amé con locura, con un amor de hija a padre indescriptible…

Señales…

El cuadro general de Papi todavía no es muy alentador, pero creo que ha mejorado un poquito.  

El es el Dios de lo Imposible….

Resultados del hemograma

Reticulositos 0.64  rango  0.50  1.50

• Globulos blancos 3,630
• Globulos rojos 2.5
• Hemoglobina 6.4
• Hematocrito 20
• Plaquetas 174
• Neutrofilos 69%
• Linfocitos 20%
• Monocitos 10%

El hematocrito se encuentra muy bajito.  Ademas, tenemos los resultados de la albumina, la cual esta en 1.97, en un rango en donde 4.20 es lo ideal.  Debemos ponerle otra vez transfusion y albumina.

Ha empeorado el dia de hoy.  Se encuentra muy hinchado, tanto en la barriga como en las piernas.  No puede caminar porque no puede mover las piernas.  Debemos conseguir una silla de ruedas para poder moverlo mientras, ya que tenemos cita para TAC, muy temprano.  Ha estado sedado practicamente todo el dia para poder dormir y ese hipo cada vez mas agudo.  Le ha salido una masa encima de la clavicula izquierda. 

Creo que el cuadro no ha podido ser mas desalentador…..Esperamos en Dios y confiamos.  Creemos.  Tenemos FE, de que este sufrimiento pronto tendra fin.

Este es el día que hizo el señor para nosotros….

Seguimos igual que Papi…decaídos…La situación no le ha mejorado mucho estos últimos 3 días.  El hipo ha vuelto y ya se ha desvelado mucho. 

Nuestro Redentor..

Papi está todavía con poco ánimo y poquita fuerza.  Antes de ayer, al tratar de pararse de la silla, cayó al piso.  Gracias a Dios no tuvo mayores problemas..  seguimos orando al señor.

El hipo ha regresado.

Desde hace ya una semana, el hipo ha vuelto como hace meses atras.  Papi no puede comer bien y tampoco dormir.  Los eventos del hipo y los gases han continuado sin parar desde entonces.  Se le ve demacrado y decaido, sonrie por cortesia y es que le duele tanto el cuerpo que le es dificil mantenerse de pie.

No caer…

El día de hoy Papi ha tenido vómitos y dolor de estómago.  Ayer se le puso un chute de quimio.  En estos días la ha pasado un poco mal, debemos decir, y esos gases e hipo estan queriendo volver de nuevo, lo que lo tiene depresivo.  Y es que cualquiera!…

Muchas pruebas…

Amigos, a veces se me hace un poco dificil escribir en el blog, puesto que he estado un poco enfermita,  pero gracias a Dios me he recuperado.  Papi la ha pasado entre subidas y bajadas y un poco depresivo.

Incomparable.

Cada día, nos trae su afán.  Pasamos muchas pruebas y nos mantenemos al borde con otras, pero nunca desmayamos.  Confíamos en el maravilloso amor que Dios nos da y que nos demuestra día tras día.  Damos gracias por estar unidos como familia y por la cantidad de personas buenas que nos rodean  y nos brindan su mano amiga.  Papi está mejor y esperamos verlo mucho mejor!

Glóbulos arriba!

Hola amigos!
Esta semana Papi ha estado en cuarentena, puesto que sus glóbulos blancos bajaron a 0.25!!!!! No tenía prácticamente ninguna defensa en el cuerpo, por lo que estuvo confinado a su habitació.  Gracias a Dios, el día de hoy ha subido a 8,000 y puede salir a respirar un poco aunque por motivo de las lluvias con esta temporada ciclónica que se aproxima, no puede estar fuera mucho tiempo.

Gracias a Dios..prueba superada!

Regalo!

Nos han regalado 2 cajitas de Exjade!!.  Ya vamos ganando puntos en este camino.  Seguimos adelante sin darnos por vencido porque Dios es quien nos está abriendo puertas!

Un poco de Fiebre

En este fin de semana, los glóbulos blancos cayeron a 1,170.  Ha tenido un poco de fiebres y escalofríos por lo que el doctor le ha indicado Amoxicilina Clavulánico 875mg/125mg, un antibiótico activo frente a la mayoría de las bacterias implicadas en las infecciones más habituales.

Ya para el día de hoy se encuentra un poco mejor.  Gracias señor por todo.  Amén

Manual para pacientes con Altos niveles de Hierro

Mi hermana Stefany, indagando en internet ha encontrado este Manual para pacientes muy importante en el cual habla sobre los efectos de la deferoxamina y los tratamientos actualmente existente para ayudar a normalizar los niveles de hierro.

Altos niveles de Hierro

Análisis de la Ferritina y Hemograma

Aquí les dejo el análisis de la Ferritina, en donde pueden observar los valores elevados.  Más abajo, el hemograma en cuyos valores los glóbulos blancos estaban bajitos y no pudimos continuar la quimio.

Ferritina Elevada: Exjade..

No sé si recordaran que en los últimos meses, los niveles de la ferritina de Papi se han ido elevando cada vez más.  Parece ser que ya tenemos un diagnóstico para esto:

HEMOSIDEROSIS TRANSFUSIONAL.

Lo cual es la acumulación de hierro en el hígado y / o corazón, y órganos endocrinos, en pacientes que reciben frecuentes transfusiones de sangre (como las personas con talasemia, anemia de células falciformes, anemia aplásica o síndrome mielodisplásico).

Es evidente que con tantas transfusiones que Papi ha recibido en estos dos años, éstos niveles hayan aumentado tanto.  Nos cuesta ahora tomar por las riendas de nuevo el carril y comenzar a buscar la ayuda necesaria para comprar el medicamento llamado EXJADE (Deferasirox), el cual ronda en nuestro país por los USA 1,150.00 una caja de 28 pastillas de 500 mg.  Hasta el momento  por sus altos niveles la dosis recomendada es de aproximadamente 2500 mg al día x 1 año.  Estamos hablando aproximandamente de 5 pastillas de 500 mg al día (150 pastillas al mes, a razón de 5.2 cajitas).

Si nos detenemos a pensar en el costo nos volveríamos locos, pero vamos a seguir luchando y visitar todos los lugares que puedan ayudarnos con este medicamento.  Por lo pronto CONFIAMOS GRANDEMENTE EN NUESTRO SEÑOR, y por FE sabemos que el no nos desampara nunca.

Seguimos dando gracias a nuestro Dios por el aliento de vida que ha vuelto a poner en nuestro padre.

Aquí les dejo el link de EXJADE de Novartis. Lo pueden copiar y pegar en la barra del explorador para poder visualizar.

http://www.exjade.com/es/index.jsp